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L’INAH, un nouvel instrument du big data médical

17 Décembre 2018 |
INAH
L’Institute of Analytics for Health est un nouveau dispositif du Réseau Santé Wallon. Son objectif : mettre les données de santé des patients à disposition des centres de recherche et des entreprises privées, de façon éthique et sécurisée.

La collecte, le stockage, l’accès et l’utilisation des données de santé des patients sont un enjeu majeur de l’e-santé. Dans ce cadre, le Réseau Santé Wallon (RSW) permet déjà aux prestataires de soins d’échanger des documents de santé informatisés d’un même patient : résultats d’examens, rapports médicaux, etc. De telles données sont aussi précieuses pour les centres de recherches et les entreprises biopharma. Mais comment permettre l’accès à ces données tout en respectant la confidentialité et la vie privée ? C’est l’objectif de l’Institute of Analytics for Health (INAH). 

L’INAH, nouvel outil du Réseau Santé Wallon
L’INAH est l’un des projets phares du plan de relance CATCH. « Nous sommes partis de l’environnement existant et sécurisé du RSW », explique Augustin Coppée, responsable du secteur « Heath & Bio » du plan CATCH. « Nous réutilisons les mêmes outils et principes, mais les acteurs changent. Les demandes pourront désormais émaner de centres de recherche ou d’entreprises privées. Ils contactent déjà médecins et hôpitaux, mais de façon fragmentée. L’INAH propose d’accélérer cette mise en contact et de centraliser les demandes. »

Les demandes
À terme, 2 types de demandes pourront être adressées à l’INAH :
• Les données de type épidémiologique pour la R&D (exemples : prévalence du burn-out dans la population, recherche d’un type particulier de tumeurs, etc.)
• Les agents intelligents, des algorithmes qui permettront d’identifier les patients à risque (pour la prévention de maladies comme le diabète, par exemple) ou ceux qui répondront le mieux à un traitement existant.

Comment ça marche ?
Dans tous les cas, chaque demande sera d’abord examinée par un comité éthique. Ensuite, l’INAH va « anonymiser » ou « pseudonymiser » les données avant de les transmettre au demandeur. « Les demandeurs n’auront pas accès directement aux patients ni à ses données “brutes” », rassure Augustin Coppée. « Si ce dernier doit être contacté pour se voir proposer un test de dépistage, par exemple, cela se fera uniquement via son médecin traitant. »

Une phase pilote en cours
Une phase pilote a été récemment lancée à partir de 4 demandes concrètes. L’objectif est double : formaliser la procédure et démontrer sa plus-value d’ici fin 2019. « Les données d’environ 1,7 million de Wallons transitent déjà à travers le RSW », précise Augustin Coppée. « Au-delà de la plus-value pour les entreprises et la recherche, l’ensemble de la population wallonne pourrait bénéficier des services de l’INAH. Et l’outil pourrait aussi rapidement s’ouvrir aux databases nationales et internationales. »
Céline Leblanc